Complex regionaal pijnsyndroom: confronteren of amputeren?

Complex regionaal pijnsyndroom: confronteren of amputeren?

Wetenschappelijk onderbouwde expertises met adviezen Activerende begeleidingen naar werkhervatting Cursussen rondom ziekteverzuim

Complex regionaal pijnsyndroom: confronteren of amputeren?

Het complex regionaal pijnsyndroom (CRPS), in het verleden aangeduid als reflex dystrofie, blijft de gemoederen bezig houden. In de Galileo documentaire ‘Het brein van de pijn’ van 2 oktober 2007 stonden twee controversiële behandelingen van het CRPS tegenover elkaar. De hardhandige aanpak van het Macedonische ‘kruidenvrouwtje’ mevrouw Shinka liet spectaculaire resultaten zien, maar werd door critici afgedaan als kwakzalverij zonder enig wetenschappelijk bewijs. Daartegenover werd een amputatie als alternatief gepresenteerd. Eveneens zonder wetenschappelijke onderbouwing, zeer rigoureus, maar toch ook hierbij een tevreden patiënt. Inmiddels zijn de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek naar deze beide methoden gepubliceerd en zeer recent laaide de discussie weer op.

De diagnostiek van het CRPS

In vergelijking tot andere landen wordt in Nederland opvallend vaak de diagnose CRPS gesteld. Daarbij is het niet mogelijk om op basis van bloed- weefselonderzoek of met beeldvormende technieken deze diagnose te stellen. De diagnose CRPS wordt gesteld wanneer aan de zogenaamde ‘Budapest criteria’ wordt voldaan. Daarin wordt omschreven welk klinisch beeld kenmerkend is voor het CRPS. CRPS type I is een lokale pijnlijke conditie in een extremiteit die langer aanhoudt dan mag worden verwacht, meestal na een trauma of operatie. Wanneer er daarbij tevens sprake is van een aantoonbare laesie van een zenuw, wordt dit aangeduid als CRPS type 2.

Het is in de klinische praktijk niet altijd makkelijk om op basis van de beschreven criteria de diagnose CRPS te stellen. Van de bijna 400 patiënten die werden verdacht van een CRPS die tussen 2004 en 2007 naar de CRPS-polikliniek van het UMC St Radboud te Nijmegen werden ingestuurd, werd in 77% van de gevallen deze diagnose verworpen. Meestal waren de klachten te herleiden tot een andere aandoening, die veelal goed behandeld kon worden.

Buijs e.a. waarschuwden in het jaar 2000 om bij verdenking op een CRPS ook alert te zijn op een nagebootste stoornis. Zij beschrijven drie patiënten die deze klachten zelf uitlokten, om de ziekterol op zich te nemen. Onbegrepen en moeilijk af te bakenen klachten kunnen door betrokkene ook aangegrepen worden om daar voordeel uit te behalen. Greiffenstein e.a. hebben nauwkeurig onderzoek gedaan onder 73 personen die vanwege CRPS-achtige klachten en langdurige beperkingen een uitkering claimden. In de meerderheid van de gevallen bleek er sprake te zijn van malingering.

Ook wanneer alle diagnostische valkuilen in acht worden genomen, resteert een grote groep CRPS-patiënten met ernstige klachten en langdurige beperkingen. Bij welke behandeling is deze groep gebaat?

Amputatie bij CRPS

Naast het Radboud te Nijmegen is ook in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) een CRPS-centrum gevestigd. Enigszins eufemistisch kan gesteld worden dat de aanpak in Groningen niet op één lijn ligt met de visie in Nijmegen. Het UMCG is het centrum in Nederland waar ook amputatie als behandeling bij het CRPS wordt toegepast. Wellicht uitgedaagd door de beeldvorming ten aanzien van een amputatie bij het CRPS in de Galileo documentaire in 2007, verscheen in 2012 een studie over deze aanpak. Krans-Schreuder e.a. hebben vastgesteld dat de 21 patiënten die tussen 2000 en 2008 in het UMCG een amputatie hebben ondergaan vanwege een CRPS, een dusdanige verbetering ervaren dat 17 patiënten weer voor een amputatie zouden kiezen. Dit ondanks het feit dat bij 24% van deze patiënten na de amputatie zich een CRPS ontwikkelde in hetzelfde of in een ander ledemaat. Bij een patiënt werd om die reden na een onderbeenamputatie zelfs nog een amputatie van een onderarm uitgevoerd. Overigens wordt in deze publicatie niet duidelijk of deze patiënten voorafgaand aan de amputatie, behandeld waren met de Macedonische methode. Ondanks de kritiek dat dit onderzoek is uitgevoerd onder een kleine en selecte groep patiënten uit de eigen kliniek, blijft de conclusie staan dat na de amputatie de meeste patiënten een betere kwaliteit van leven melden.

Confrontatie bij CRPS

In 2009 zijn de resultaten gepubliceerd van de Macedonische methode, na een effectonderzoek in de CRPS-polikliniek in Nijmegen. Deze confronterende aanpak (Pijn exposure fysiotherapie) werd bij 102 CRPS patiënten uitgevoerd, die gemiddeld al ruim vijf jaar bekend waren met deze klachten. Dit  leidde bij 46% tot volledig en in 45% van de gevallen tot gedeeltelijk herstel. Vooral het functioneren verbeterde en in mindere mate nam de pijn af. De resultaten van dit onderzoek, vormen een sterk pleidooi om de inactiviteit bij het CRPS te doorbreken. Een kanttekening die bij dit onderzoek kan worden geplaatst, is dat er geen vergelijking is gemaakt met een controle of placebo groep.

CRPS en inactiviteit

Er zijn in elk geval twee experimenten bekend waarbij getoetst werd of inactiviteit bijdraagt aan het ontstaan van het CRPS. In 2008 vonden Terkelsen e.a. 31 proefpersonen bereid om gedurende vier weken de niet dominante onderarm te laten immobiliseren. Het resultaat was dat in deze weken zich een belangrijk deel van de klachten ontwikkelden, die kenmerkend zijn voor een CRPS. Bij deze proefpersonen werd (door een gebrek aan vrijwilligers?) de onderarm niet gebroken. Guo e.a. hebben dat wel bij ratten gedaan. Wel of geen fractuur van de achterpoot maakte niet uit, de immobilisatie lokte de CRPS-klachten uit.

CRPS: normale reactie of een aandoening?

Frölke, Van Dongen en Van de Meent van het UMC St Radboud te Nijmegen poneren in een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde van 22 januari 2015 de volgende stelling: ‘Het wordt tijd om de aandoening CRPS die 30 jaar geleden voor het eerst op Nederlandse bodem werd erkend, ook weer in de Nederlandse bodem te begraven.’ Zij sluiten zich aan bij een publicatie van Del Pinal, die van mening is dat het CRPS niet bestaat. Volgens deze clinici is er bij een CRPS ofwel sprake van een (andere) onderliggende aandoening, dan wel de klachten en beperkingen zijn het gevolg van langdurige inactiviteit. Vooral dit laatste komt vaak voor en is te beschouwen als een normale fysiologische reactie. Frölke e.a. benadrukken dat met de nieuwe inzichten sinds 2012 de patiënten in het UMC St Radboud te Nijmegen na het verwijderen van gips na een polsfractuur, altijd het advies krijgen direct intensief te oefenen. Onder deze 56 patiënten die zijn gevolgd is geen enkele keer de diagnose CRPS I gesteld.

CRPS in de toekomst

In het verleden werd bij patiënten met pijnklachten in een arm regelmatig operatief de eerste rib verwijderd. Dit middel bleek vaak erger dan de kwaal en wordt dan ook nog zelden uitgevoerd. De diagnose ‘eerste ribsyndroom’ raakte vervolgens in de vergetelheid, met als voordeel dat deze klachten veel minder vaak worden gemeld. Misschien is het CRPS eenzelfde lot beschoren.

Tips voor de praktijk

1. Neem geen risico na een (geconsolideerde) fractuur of na een kneuzing van de pols of enkel: mobiliseer intensief.
2. Ook bij een jarenlang bestaand CRPS, kan een uiterst pijnlijke behandeling heilzaam zijn.

Auteur: drs. Jan D. Verhoeven

Lees ook

Moet je een versleten knie ontzien?
Hoe gaan de Amish om met fibromyalgie?
De zichtbare schade van inactiviteit bij slijtage en whiplash


Bronnen:

Buijs EJ, Klijn FAM, Lindeman E, Wijck AJM van. Posttraumatische dystrofie als nagebootste stoornis. Ned Tijdschr Geneesk. 2000 19 aug;144(34)

Greiffenstein M, Gervais R, Baker WJ, Artiola L, Smith H. Symptom validity testing in medically unexplained pain: a chronic regional pain syndrome type 1 case series. Clin Neuropsychol. 2013;27(1):138-47.

Krans-Schreuder HK, Bodde MI, Schrier E, Dijkstra PU, van den Dungen JA, den Dunnen WF, Geertzen JH. Amputation for long-standing, therapy-resistant type-I complex regional pain syndrome. J Bone Joint Surg Am. 2012 Dec 19;94(24):2263-8.

Ek JW, van Gijn JC, Samwel H, van Egmond J, Klomp FP, van Dongen RT. Pain exposure physical therapy may be a safe and effective treatment for longstanding complex regional pain syndrome type 1: a case series.Clin Rehabil. 2009 Dec;23(12):1059-66.

Terkelsen AJ, Bach FW, Jensen TS. Experimental forearm immobilization in humans induces cold and mechanical hyperalgesia. Anesthesiology. 2008 Aug;109(2):297-307.

Guo TZ, Wei T, Li WW, Li XQ, Clark JD, Kingery WS. Immobilization contributes to exaggerated neuropeptide signaling, inflammatory changes, and nociceptive sensitization after fracture in rats. J Pain. 2014 Oct;15(10):1033-45.

Frölke JPM, Dongen RT van, Meent H vd, Complex regionaal pijnsyndroom type I: de mythe ontkracht. Ned Tijdschr Geneesk. 2015 22 jan;159

Del Piñal F. Editorial. I have a dream … reflex sympathetic dystrophy (RSD or Complex Regional Pain Syndrome – CRPS I) does not exist. J Hand Surg Eur Vol. 2013 Jul;38(6):595-7.