Ongenuanceerde berichtgeving in de media kan ongewenste gevolgen hebben voor mensen met Long Covid
Onlangs besteedde de media veel aandacht aan het onderzoek van Appelman et al., 2024. De media vertaalt dit onderzoek met koppen als "Vermoeidheid bij patiënten met Long Covid heeft een lichamelijke oorzaak" en "Het is onverstandig om mensen met Long Covid, of andere post-infectieuze ziekten als Q-koorts of ME-CVS, te behandelen met hersteltherapie bij de fysiotherapeut". Echter, de onderzoekers benadrukken dat de gevonden samenhang tussen de onderzoeksresultaten niet automatisch wijst op causaliteit. Dit wil zeggen dat de oorzaak-gevolg relatie nog onduidelijk is tussen de vastgestelde lichamelijke afwijkingen in dit onderzoek en het doormaken van een COVID-19 infectie. De interpretatie van de berichtgeving in de media kan voor mensen met Long Covid ongewenste gevolgen hebben. Vooral door het negatieve verwachtingseffect (nocebo-effect) van dergelijke krantenkoppen zonder nuances. Het is belangrijk de uitkomsten van het onderzoek serieus te nemen, met de belangen van de Long Covid patiënten voorop. In dit artikel nuanceren we enkele aspecten van de berichtgeving over dit onderzoek en adviseren we over wat werkt bij Long Covid.
Hoe zat het destijds met RSI?
Een kort uitstapje naar een aandoening die ruim twintig jaar geleden om zich heen greep: RSI. De boodschap toen was dat de repeterende beweging de oorzaak was van RSI. Mede door de berichtgeving in de media zette dit aan tot inactiviteit en rust ‘als medicijn’. Dit deed mensen met RSI geen goed. Later werd duidelijk dat juist het gebrek aan grove motoriek een belangrijke rol speelde bij het ontwikkelen van deze klachten. Het advies om meer te bewegen en te sporten heeft er in belangrijke mate aan bijgedragen dat RSI veel minder voorkomt.
De meeste mensen herstellen
De geruststelling is dat veruit de meeste mensen zonder hulp goed herstellen na een Covid-19 infectie. Sommigen krijgen behandeling of begeleiding, die het herstel bevordert. Een klein deel van de mensen die een Covid-infectie doormaken, krijgt invaliderende klachten, waaronder benauwdheid, extreme moeheid en cognitieve problemen. Ook PEM- klachten (post-exertionele malaise) passen hierbij. Kenmerkend bij PEM is dat inspanning de problemen erger maakt en het herstel na inspanning afwijkend is.
Belangrijke aspecten van het onderzoek
In het onderzoek van Appelman et al., 2024 is een vergelijking gemaakt tussen twee groepen: een groep van 25 patiënten met PEM-klachten bij Long Covid en een groep van 21 gezonde deelnemers, die hersteld waren van een Covid-19 infectie. Er zijn enkele opmerkelijke verschillen tussen deze groepen. Ten eerste is er in de groep Long Covid gemiddeld sprake van overgewicht, terwijl de gezonde controlegroep gemiddeld een normaal lichaamsgewicht heeft. Ten tweede is het activiteitenniveau van de groep Long Covid aanzienlijk lager in vergelijking met de gezonde controlegroep. PEM-klachten en beperkingen bij het lopen gaan uiteraard hand in hand. Er is door de statische verschillen tussen de groepen geen causaliteit af te leiden, zoals de onderzoekers zelf aangeven.
Nuance 1: Beschadigde spieren bij een deel van de mensen in de Long Covid groep
Bij uitingen in de media is prominent benadrukt dat Long Covid zich kenmerkt door een beschadiging (necrose/afsterving) van spieren. Dit kan de suggestie wekken dat er in alle spieren in het lichaam sprake is van afbraak van spierweefsel en dat vervolgens rust de enige oplossing is.
Aan alle deelnemers werd bij een fietsproef een maximale inspanning gevraagd. Dit leidt uiteraard tot een forse belasting van de bovenbeenspieren, wat bij een deel van de groep Long Covid uiteindelijk leidde tot schade in deze spier. Deze spierschade is vastgesteld bij de minderheid van de groep met Long Covid, maar wel vaker dan bij de proefpersonen uit de controlegroep. De conclusie van de onderzoekers is dat deze verminderde capaciteit bij het oefenen bij mensen met PEM-klachten leidt tot een neerwaartse spiraal.
Advies
Spieren passen zich aan de belasting die wordt gevraagd aan. Het is belangrijk om op een verantwoorde manier te trainen. Hoe langer iemand niet gesport heeft, hoe lager de belastbaarheid, des te meer kans op spierpijn en spierschade bij piekbelasting. Na een Covid-infectie geldt een vergelijkbaar patroon: overbelasting is niet goed, maar inactiviteit ook niet. Het is heilzaam om te trainen op een niveau wat past bij wat de spieren aankunnen. Bij het trainen onder begeleiding van een fysiotherapeut zal de belasting niet zo hoog zijn als in dit onderzoek. Gedoseerd trainen is over het algemeen verantwoord voor mensen met Long Covid.
Nuance 2: Slecht functionerende energiecellen leiden tot aanhoudende vermoeidheid bij Long Covid
De media wekt de suggestie dat de slecht functionerende energiecellen (mitochondriën) en de extreme moeheid geheel te herleiden zijn tot een Covid-infectie. De onderzoekers concluderen echter dat er waarschijnlijk al sprake was van een kwetsbaarheid van de mitochondriën vóór de Covid-infectie. Een wezenlijk verschil, maar dit is niet nieuw. Al in 2009 werd beschreven dat bij mensen met het Chronisch Vermoeidheidssyndroom/ME, er aanwijzingen zijn voor het disfunctioneren van mitochondriën.
Een recente wetenschappelijke publicatie van Nunn et al., uit 2022 bevestigt dat er ook bij Long Covid sprake is van verminderde gezondheid van de mitochondriën. Nunn et al., 2022 kwam tot dezelfde conclusie als Appelman et al., 2024. Met andere woorden, er zijn aanwijzingen dat een Covid-infectie een al bestaande kwetsbaarheid in de mitochondriën kan versterken.
Advies
Deze kwetsbaarheid van de mitochondriën kan ontstaan doordat iemand vóór de infectie al minder fit was, door bijvoorbeeld sedentair gedrag (activiteiten waarbij het energiegebruik erg laag is, zoals veel zitten; bijvoorbeeld bij beeldschermwerk), fysieke inactiviteit en overgewicht. Het is essentieel om deze vicieuze cirkel te doorbreken. Nunn et al., 2022 geeft richtlijnen om de gezondheid van de mitochondriën te verbeteren door onder andere fysieke activiteiten op te bouwen en het verminderen van het overgewicht door calorieënrestrictie.
De WHO adviseert tevens revalidatie bij patiënten met PEM-klachten. Parker et al., 2023 hebben een effectstudie gedaan, waarin het WHO Borg CR‐10 pacing protocol bij patiënten met PEM-klachten werd gevolgd. Fysieke activering maakte daarvan ook onderdeel uit. Bij patiënten namen de klachten hierdoor significant af en verbeterde het functioneren.
Conclusie
De ongenuanceerde berichtgeving over dit onderwerp in de media draagt bij aan nocebo-effecten, die inactiviteit, onderbelasting en spanningen in de hand werken. Hierbij kan het beeld ontstaan dat er niets te doen is aan Long Covid en medicatie straks ‘het redmiddel’ is. Bij een afwachtend beleid is niemand gebaat.
Veruit de meeste mensen herstellen goed na een Covid-19 infectie. Mensen met Long Covid hebben baat bij het verminderen van sedentair gedrag, gedoseerd opbouwen van activiteiten, afvallen indien nodig en gezond eten. Overgewicht is ongunstig in de acute fase van een Covid-infectie en geeft meer kans op Long Covid.
Psychische en omgevingsaspecten kunnen tevens invloed hebben op het beloop van herstel. Een depressie voorafgaand aan een Covid-infectie geeft bijvoorbeeld meer kans op Long Covid. Daarnaast versterken depressieve klachten en sedentair gedrag elkaar. Kortom, een activerende gedragsmatige aanpak volgens het biopsychosociaal model draagt bij aan herstel voor mensen met Long Covid. Deze aanpak suggereert niet dat Long Covid tussen de oren zit. Het is belangrijk om aanhoudende problemen na een Covid-infectie vanuit een breder perspectief te benaderen en deze niet slechts te reduceren tot biomedische processen.
Lees ook onze gerelateerde artikelen
Brain fog – begeleiding is cruciaal
Burn-out of is het angst om te werken?
Bestrijd moeheid door minder tv te kijken – sedentair gedrag
Bil, J., & Możeńska, O. (2021). The vicious cycle: a history of obesity and COVID-19. BMC cardiovascular disorders, 21(1), 332.
Zheng, C., Huang, W. Y., Sun, F. H., Wong, M. C., Siu, P. M., Chen, X. K., & Wong, S. H. (2023). Association of Sedentary Lifestyle with Risk of Acute and Post-Acute COVID-19 Sequelae: A Retrospective Cohort Study. The American journal of medicine, S0002-9343(23)00757-X. Advance online publication.
Parker, M., Sawant, H. B., Flannery, T., Tarrant, R., Shardha, J., Bannister, R., Ross, D., Halpin, S., Greenwood, D. C., & Sivan, M. (2023). Effect of using a structured pacing protocol on post-exertional symptom exacerbation and health status in a longitudinal cohort with the post-COVID-19 syndrome. Journal of medical virology, 95(1), e28373.
Nunn, A. V. W., Guy, G. W., Brysch, W., & Bell, J. D. (2022). Understanding Long COVID; Mitochondrial Health and Adaptation-Old Pathways, New Problems. Biomedicines, 10(12), 3113.
Clinical management of COVID-19: Living guideline. (2022). World Health Organization.
Parker, M., Sawant, H. B., Flannery, T., Tarrant, R., Shardha, J., Bannister, R., Ross, D., Halpin, S., Greenwood, D. C., & Sivan, M. (2023). Effect of using a structured pacing protocol on post-exertional symptom exacerbation and health status in a longitudinal cohort with the post-COVID-19 syndrome. Journal of medical virology, 95(1), e28373.
Hill, E. L., Mehta, H. B., Sharma, S., Mane, K., Singh, S. K., Xie, C., Cathey, E., Loomba, J., Russell, S., Spratt, H., DeWitt, P. E., Ammar, N., Madlock-Brown, C., Brown, D., McMurry, J. A., Chute, C. G., Haendel, M. A., Moffitt, R., Pfaff, E. R., Bennett, T. D., … and the RECOVER Consortium (2023). Risk factors associated with post-acute sequelae of SARS-CoV-2: an N3C and NIH RECOVER study. BMC public health, 23(1), 2103.
Vorig artikel
Volgende artikel