Post-exertionele malaise bij Long Covid: subjectieve rapportage versus objectieve test
2-3 minuten lezen
Post-exertionele malaise bij Long Covid: subjectieve rapportage versus objectieve test
Een van de symptomen die regelmatig wordt gerapporteerd bij Long Covid is post-exertionele malaise (PEM), een heftige reactie op inspanning die leidt tot meer vermoeidheid en andere klachten. Maar hoe wordt deze diagnose gesteld? In dit artikel duiken we in het verschil tussen wat mensen zelf melden en wat objectieve tests laten zien.
Wat is PEM precies?
PEM is een abnormale reactie op minimale fysieke of mentale inspanning, die je eerder goed kon verdragen: extreme vermoeidheid, pijn in spieren en gewrichten, slaapproblemen, een grieperig gevoel, concentratieproblemen, slechter functioneren en een dip in je stemming. Deze symptomen ontstaan niet altijd direct na de inspanning; ze treden soms pas de volgende dag of later op.
PEM wordt vaak gelinkt aan chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) of myalgische encefalomyelitis (ME), vooral na infecties zoals griep, Q-koorts of Lyme. Maar het komt ook voor bij andere aandoeningen. Uit onderzoek blijkt dat 33% van de mensen met aanhoudende moeheid na kanker PEM rapporteert en het kan ook een rol spelen bij whiplash-klachten (WAD).
Bij Long Covid is PEM snel een centraal thema geworden. Het wordt soms zelfs gezien als hét kenmerk van Long Covid, vergelijkbaar met CVS/ME. Dit leidt tot voorzichtige adviezen: vermijd inspanning om erger te voorkomen. Maar wat is een goed advies?
Subjectieve rapportage bij PEM: wat mensen zelf melden
Meestal stellen we PEM vast op basis van wat mensen zelf vertellen, vaak via vragenlijsten. Daarvoor wordt vooral de DePaul Symptom Questionnaire Post-Exertional Malaise (DSQ-PEM) ingezet. In december 2023 verschenen de resultaten van een onderzoek onder mensen die tussen juni 2020 en november 2021 in Zuid-Limburg een coronatest deden. Van 3.783 deelnemers die eind 2021 en in de zomer van 2022 de vragenlijsten invulden, konden de data worden geanalyseerd. Hiermee werd onderzocht of zij Long Covid hadden en of ze post-exertionele malaise (PEM) meldden. Van degenen met Long Covid meldde 48% van de vrouwen en 41% van de mannen PEM.
Belangrijk om te vermelden hierbij is dat zelfs bij mensen zonder Long Covid of zonder coronabesmetting 6 tot 20% positief op PEM scoorde via dezelfde vragenlijst.
Objectieve tests bij PEM: wat meetbare inspanning laat zien
Om PEM betrouwbaarder vast te stellen, gebruiken onderzoekers fysieke tests zoals de cardiopulmonale inspanningstest (CPET). Dit is een fietstest die meet hoe je lichaam reageert op inspanning, zoals zuurstofopname en hartslag. In een onderzoek van Moore e.a. werd aangetoond dat CVS/ME-patiënten op dag 2 van een tweedaagse CPET slechter presteren dan op dag 1. Herstel van deze tweedaagse test duurt gemiddeld twee weken, terwijl mensen met een inactieve leefstijl hiervan gemiddeld binnen twee dagen herstellen.
Deze test is ook ingezet als objectieve meting bij mensen met Long Covid met gerapporteerde PEM op basis van de DSQ-PEM. Appelman e.a. hebben in hun onderzoek bij 24 geselecteerde proefpersonen met Long Covid en PEM een toename van vermoeidheid vastgesteld, een week na de CPET. Een studie (Gattoni en anderen, 2025) toont aan dat bij Long Covid en PEM de fysiologische metingen en de ervaren klachten op dag 1 en 2 niet verschillen. Dit suggereert dat het herstel na inspanning niet afwijkt van normaal.
Een recente publicatie van Stussman e.a. (2025) beschrijft een onderzoek wat een stap verder gaat. Ze testten Long Covid-patiënten, CVS/ME-patiënten en een gezonde controlegroep met een eenmalige CPET. Vooraf vulden ze de DSQ-PEM in en na de test rapporteerden ze klachten op verschillende momenten (1 uur, 4 uur, 24-48 uur en 72 uur later).
Resultaat: bij alle CVS/ME-patiënten bevestigde de test PEM. Maar bij Long Covid? Bij slechts 6% bevestigde de reactie op de objectieve test PEM. Wat opvallend is: veel Long Covid-deelnemers voelden zich juist béter na de test! Reacties waren positief, zoals:
- "Ik heb meer energie en het voelt dat ik meer kan doen."
- "Heb mij al lang niet zo goed gevoeld."
- "Uit angst en op advies van artsen heb ik me niet ingespannen, maar nu voel ik me beter."
- "Het voelt alsof er weer hoop is."
Conclusie: het risico van een te voorzichtige aanpak
Door Long Covid snel gelijk te stellen aan PEM en CVS/ME, ontstaat een 'beschermend' beleid: rust en vermijd inspanning. Niet alleen via de media, maar ook door uitspraken van artsen, behandelaars en onderzoekers ontstaat onbedoeld een nocebo-effect: mensen verwachten dat inspanning hun klachten verergert. Hoewel te intensieve training bij PEM inderdaad een averechts effect heeft, werkt het vermijden van activiteit voor veel Long Covid-patiënten juist invaliderend. Maatwerk is hierbij essentieel.
Lees ook onze gerelateerde artikelen
Brain fog – begeleiding is cruciaal
2-8 minuten lezen
Ongenuanceerde berichtgeving in de media kan ongewenste gevolgen hebben voor mensen met Long Covid
3-4 minuten lezen
Literatuur
Stussman B, Camarillo N, McCrossin G, et al. Post-exertional malaise in Long COVID: subjective reporting versus objective assessment. Front Neurol. 2025;16:1534352. Published 2025 Apr 23. doi:10.3389/fneur.2025.1534352
Van Oosterwijck J, Nijs J, Meeus M, Van Loo M, Paul L. Lack of endogenous pain inhibition during exercise in people with chronic whiplash associated disorders: an experimental study. J Pain. 2012;13(3):242-254. doi:10.1016/j.jpain.2011.11.006
Twomey R, Yeung ST, Wrightson JG, Millet GY, Culos-Reed SN. Post-exertional Malaise in People With Chronic Cancer-Related Fatigue. J Pain Symptom Manage. 2020;60(2):407-416. doi:10.1016/j.jpainsymman.2020.02.012
Pagen DME, Van Herck M, van Bilsen CJA, et al. High proportions of post-exertional malaise and orthostatic intolerance in people living with post-COVID-19 condition: the PRIME post-COVID study. Front Med (Lausanne). 2023;10:1292446. Published 2023 Dec 15. doi:10.3389/fmed.2023.1292446
Moore GE, Keller BA, Stevens J, et al. Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Medicina (Kaunas). 2023;59(3):571. Published 2023 Mar 15. doi:10.3390/medicina59030571
Appelman B, Charlton BT, Goulding RP, et al. Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID. Nat Commun. 2024;15(1):17. Published 2024 Jan 4. doi:10.1038/s41467-023-44432-3
Gattoni C, Abbasi A, Ferguson C, et al. Two-day cardiopulmonary exercise testing in long COVID post-exertional malaise diagnosis. Respir Physiol Neurobiol. 2025;331:104362. doi:10.1016/j.resp.2024.104362
Vorig artikel
