Sarcoïdose; stem beleid af op het type vermoeidheid

Sarcoïdose werd vroeger ook wel aangeduid als de ziekte van Besnier-Boeck. Sarcoïdose is een ziekte waarbij spontaan ontstekingen ontstaan in verschillende organen en weefsels van het lichaam. Sarcoïdose komt het meest voor in de longen, maar kan overal in het lichaam ontstaan. Het beloop is erg wisselend. Soms geeft deze aandoening geen klachten en in veel gevallen treedt herstel op. Daarentegen kan sarcoïdose ook een fatale afloop hebben.

Vermoeidheid bepaalt ziekteverzuim

Sarcoïdose kenmerkt zich door een veelheid aan klachten, waarbij vermoeidheid het meest voorkomende probleem is. Met name deze vermoeidheid bepaalt de kans op ziekteverzuim en arbeidsongeschiktheid. De patiënt ziet de vermoeidheid gewoonlijk als een direct gevolg van de ontstekingsprocessen, maar die link is er niet altijd.

Activiteitenniveau bepaalt de vermoeidheid

Er bestaat geen één op één relatie tussen vermoeidheid en het vermogen om een prestatie te leveren. Motivatie speelt een cruciale rol, ook bij vermoeidheid in samenhang met sarcoïdose. Uit onderzoek is gebleken dat bij sarcoïdose bijvoorbeeld het lichamelijk activiteitenniveau vaak meer bepalend is voor de vermoeidheidsklachten, dan het ziekteproces. De overtuiging minder actief te moeten zijn omdat je ziek bent, leidt tot een laag activiteitenniveau. Dit heeft een slechtere conditie tot gevolg, waarmee de vermoeidheid toeneemt.

Relatie met overgewicht

Sarcoïdose wordt gewoonlijk behandeld met prednison. Gebleken is dat juist bij personen met premorbide overgewicht, het gebruik van prednison in combinatie met een lager activiteitenniveau, meer kans geeft op gewichtstoename. Hoe hoger het lichaamsgewicht bij sarcoïdose, des te ernstiger de vermoeidheid en sterker het ziektegevoel. Dit onderstreept het belang van activering en gewichtsreductie.

Fysieke training heel belangrijk

In de literatuur is er consensus dat het belangrijk is om lichamelijke activiteit bij sarcoïdose niet afhankelijk te stellen van de ernst van de vermoeidheid. Moeheid moet eerder de reden zijn om actiever te worden, om de vitaliteit te verbeteren. In onderzoek van Marcellis e.a. wordt bevestigd dat fysieke training een effectief middel is om moeheid bij sarcoïdose te bestrijden. Echter, niet in alle gevallen is een fysieke training toereikend.

Behandeling aanpassen naar het type moeheid

Het classificeren van de vermoeidheid bij sarcoïdose helpt om de patiënt gerichter en effectiever te behandelen.
De volgende indeling is het uitgangspunt:

1. Vermoeid wakker worden en moeizaam op gang komen
   Dit is in veel gevallen te herleiden tot een verstoord slaappatroon. De overtuiging veel rust nodig te hebben en daarom extra vroeg naar bed te moeten gaan, leidt tot een minder diepe en verstoorde slaap. Een betere slaaphygiëne met aanzienlijk korter in bed liggen, leidt tot dieper slapen en minder moeheid.
2. Redelijk fit opstaan maar later enkele rustmomenten moeten nemen door fysieke vermoeidheid
   Juist hierbij is een fysieke training effectief, om de algehele belastbaarheid te verbeteren.
3. Mentale moeheid die in de loop van de dag toeneemt en gepaard gaat met fouten maken bij cognitief belastende taken.
   Sarcoïdosepatiënten die sterk neigen tot neuroticisme, zijn hiervoor kwetsbaar. Onzekerheid en angst leiden ertoe dat onschuldige cognitieve missers selectief worden opgemerkt, met als gevolg dat extra energie en tijd wordt gestoken in psychomentaal belastende taken. De uitputting die dit uitlokt leidt tot hinderlijke en kwalijke fouten. Behandeling van angstklachten en onzekerheid is dan de beste remedie.
4. De hele dag moe en tot niets komen, ook na herstel van een actieve sarcoïdose.
   In het laatste geval spreken we van post-sarcoïdose chronische vermoeidheid. Bij deze groep is de vermoeidheid veelal te herleiden tot depressiviteit, gebrek aan initiatief en algehele passiviteit. De behandeling van de depressie, waaronder algehele gedragsmatige activering, geeft de beste resultaten.

Act as usual

Samenvattend kan gesteld worden dat psychologische behandeling en een gedragsmatige aanpak bij vermoeidheid in samenhang met sarcoïdose, een cruciale rol vervullen. Betrokkene hiervan te overtuigen, is de volgende stap. Aangrijpen op psychische aspecten kan de reactie oproepen dat de vermoeidheid ‘heus niet tussen mijn oren zit’. Een gedragsmatige aanpak lokt wellicht de opmerking uit: ‘dus jij vindt dat ik het aan mezelf te wijten heb’. De patiënt te motiveren tot ‘Act as usual’, is regelmatig de grootste hobbel die moet worden genomen. Een advies, wat natuurlijk niet opgaat bij de minder vaak voorkomende zeer ernstige vormen van sarcoïdose.

Tips voor de praktijk

1. Moeheid moet vaak juist de reden zijn, om fysiek actiever te worden.
2. Pas de behandeling en begeleiding bij moeheid bij sarcoïdose aan op het type van vermoeidheid.
3. Een advies tot ‘ Act als usual’ geeft je niet alleen als het wel meevalt met de klachten, maar kan ook passend zijn bij ernstige klachten en beperkingen.